Comment voyez-vous la généralisation du Dossier médical partagé, prévue pour début 2018 ?
Le DMP est un monstre du Loch Ness dont on entend parler depuis bientôt 15 ans. Aujourd’hui, la technologie a fait des progrès, ce qui fait qu’il coûtera moins cher et sera interconnectable. J’ai fait partie des commissions au ministère lorsqu’il a été lancé mais on a vu ensuite l’échec retentissant qu’il a connu avec seulement 300.000 créations de dossiers.
Le fait que la CNAM (Assurance maladie) ait récupéré le bébé est évidemment une bonne chose, c’était même nécessaire. Les Anglais, eux, ont abandonné le projet il y a quelques années, en le confiant à des prestataires et, résultat des courses, ils sont confrontés à des détournements de données.
Pour moi le DMP est nécessaire et absolument crucial pour mieux gérer le parcours de soin des patients, sauf que nous sommes passés d’un dossier où le patient pouvait bloquer un certain nombre d’informations s’il ne souhaitait pas qu’elles soient transmises à quelque chose de beaucoup plus léger sur le sujet. En effet, aujourd’hui on considère que si le patient est d’accord pour partager ses données, celles-ci seront accessibles à toutes les professions médicales mais aussi socio-médicales et toutes autres professions touchant à la santé. Et là, je ne suis pas d’accord ! Il faudrait pouvoir recueillir le consentement éclairé du patient par écrit mais cela représenterait une paperasserie monstrueuse.
Qu’est-ce qui vous gêne le plus ?
Le problème principal est la confidentialité et, de toute façon on n’en est même plus là. Le mal est fait. Un décret est passé en juillet 2016 qui autorise l’équipe médicale « élargie » à avoir accès à tout ou partie des informations. Et puis comment voulez-vous qu’un malade dans son lit, puisse avoir la capacité cognitive ou même l’intérêt de s’opposer à certaines inscriptions au DMP ? Le problème est réglé, ce n’est plus un sujet. Le dispositif législatif qui a été mis en place est une pure arnaque !
Il faudrait que France Assos Santé (créée en mai dernier) se pourvoie auprès d’un tribunal administratif ou du Conseil d’État pour faire casser ce décret. Sauf que France Assos Santé a quand même validé le DMP. C’est un échange de bons procédés.
La population ne sait déjà pas qu’elle a un dossier pharmaceutique, elle ne sait pas l’utiliser et elle n’est pas formée pour. Ce sera pareil avec le DMP. Ce n’est même pas un problème de communication ou d’information, c’est un problème d’éducation.
Quelles conséquences sociologiques pensez-vous que cela peut entraîner ?
Cela peut mener à des refus de soins, à des exclusions, des usurpations d’identité, du piratage… bref à beaucoup de choses. Je ne crois absolument pas à la sécurité des données numériques et surtout, c’est très mal présenté. D’un point de vue individuel, les gens sont prêts à valider n’importe quoi et je ne suis pas sûr qu’ils aient conscience des conséquences que cela peut avoir… ou même de la « non-conséquence ».
Les usagers ne savent pas ce qu’ils acceptent ou ce à quoi ils renoncent. S’ils avaient la capacité de comprendre ce qu’ils ont le droit d’autoriser ou non, ce serait déjà un peu plus clair. Mais ce n’est pas le cas !
Comme d’habitude, les décisions sont prises dans des officines ministérielles par de charmants énarques qui ne voient pas le mal mais les conséquences peuvent être terribles.
Et en même temps, je ne vois pas comment nous pourrions faire sans. Si ça peut permettre de sauver des vies, ok. Plus de concertation et d’efficacité des différents intervenants, OK. Le médico-social, pourquoi pas… à condition que ce soient des gens assermentés. Mais quand même, nous sommes face à un « truc » dont on ne connaît ni les tenants ni les aboutissants. Pour la majorité des gens, cela ne posera pas de problèmes. Mais à notre époque, on voit bien le nombre de risques de détournement de toutes les données numériques, il ne se passe pas une minute dans le monde sans que des actes de piratage informatiques soient perpétrés. Les systèmes les plus sûrs n’y échappent pas… même l’administration américaine ! Alors la CNAM…
Propos recueillis par G.B.